Sinds de operatie zijn mijn nieren niet meer in staat om voldoende te functioneren. Dat betekent dat ik, naast medicatie om mijn nieren te ondersteunen, moet dialyseren.
Nadat in december,na de plaatsing van Ilona’s nier, mijn nierfunctie achterbleef, is besloten om over te gaan op plasmafarese en hemodialyse. Om plasmafarese uit te kunnen voeren, werd een ‘lijn‘ aangelegd; een huidpoort met een verbinding naar een ader. Omdat op dat moment nog hoop op herstel van de donornier was, werd dat in eerste instantie een tijdelijke ongetunnelde lijn. Helaas ging mijn fysieke conditie steeds verder achteruit en werd besloten om de donornier te verwijderen. Op dat moment was ook duidelijk dat het dialyseren langer zou gaan en tijdens het verwijderen van de donornier werd tevens een meer permanente getunnelde lijn geplaatst. Dit katheter kan, mits goed onderhouden, jaren worden gebruik voor hemodialyse.
Tot 8 maart 2023 werd ik driemaal per week gedialyseerd. Het is fysiek erg pittig en op de dialysedagen was ik niet altijd op ‘m’n best’. Gelukkig kwam ik vrij snel in aanmerking voor peritoneale dialyse en werd op 21 februari een tweede katheter aangelegd en startte op 6 maart 2023 de training voor CAPD: Continue Ambulante Peritoneale Dialyse. De komende zeven weken mocht ik vier keer per dag mijn buikvlies, dat via het PD-katheter werd gevuld met twee liter dialysevloeistof, leeg laten lopen en opnieuw vullen. In eerste instantie ging dat prima, ook tijdens het werk. Maar gaandeweg werd het een vervelende klus, die veel impact had op mijn bewegingsvrijheid.
Op 25 april 2023 startte de training voor de APD: Ambulante Peritoneale Dialyse. Nadat ik eerst zeven weken handmatig vier keer per dag, de dialysevloeistof in en uit mijn buik liet lopen, zou dat klusje vanaf nu automatisch gebeuren door de Homechoice Claria. Met die omschakeling zou ik, voor zover je daar bij dialyse over kunt spreken, mijn maximale vrijheid terugkrijgen.
e machine is zo ingesteld dat over een periode van precies acht uur, de vloeistof in mijn buikholte vier keer verwisseld wordt. Nadat mijn buik is geleegd, wordt deze met twee liter gevuld en blijft daar ca. 1,5 uur. In die 1,5 uur vindt de dialyse plaats. Dit proces wordt vier keer herhaald en op die manier gaat er in totaal 12 liter vloeistof door mijn buikholte. Het idee is dat dit tijdens mijn slaap plaatsvindt en dat de dialyse nauwelijks impact heeft op mijn nachtrust.
Helaas loopt de APD niet erg soepel. Het katheter, dat los onderin mijn buik zou moeten liggen kruipt omhoog en zit nu halverwege mijn buikholte. Hierdoor is de machine niet in staat om de vereiste hoeveelheid vloeistof uit mijn buikholte te pompen en klinkt bij elke cyclus het alarm. Je kunt je voorstellen dat na twee weken, elke anderhalf uur rechtop in bed te moeten zitten, dit mijn nachtrust niet echt ten goede komt. Wat het extra vervelend maakt, is dat het katheter vacuüm zuigt, wat de uitloop bijzonder pijnlijk maakt.
In de hoop dat het katheter naar beneden te krijgen, heb ik de afgelopen anderhalve week dagelijks laxeermiddel gebruikt om mijn darmen leeg te krijgen. Maar dit heeft tot nu toe niets opgeleverd. Als dit zo blijft, gaat er mogelijk een nieuwe ingreep plaatsvinden om het katheter via een kijkoperatie goed te leggen en wellicht vast te zetten.
En dat is de huidige status. Als er veranderingen zijn, kun je dat via deze pagina vernemen.
